Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"Kualitas hidup merupakan aspek penting dalam tata laksana pasien anak dengan penyakit kronis, misalnya penyakit reumatik. Kualitas hidup pasien anak dengan penyakit reumatik dapat dinilai dengan kuesioner Pediatric Quality Of Life Inventory Rheumatology Module (PedsQL-RM) yang telah terbukti sahih dan andal. Akan tetapi, hingga saat ini belum terdapat kuesioner PedsQL-RM dalam bahasa Indonesia yang tervalidasi. Pada penelitian ini kuesioner asli diterjemahkan dan dilakukan adaptasi transkultural untuk menghasilkan kuesioner bahasa Indonesia. Kuesioner diujikan kepada 53 subyek berusia 2-18 tahun dengan diagnosis lupus eritematosus sistemik (LES) atau artritis reumatoid juvenil (AIJ) beserta orangtua. Berkaitan dengan jumlah subyek yang tidak terpenuhi, analisis data hanya dilakukan pada kelompok usia 8-18 tahun. Kesahihan kuesioner domain anak bervariasi dengan rentang korelasi cukup kuat hingga kuat (r 0,437-0,910), sedangkan domain orangtua bervariasi dengan rentang lemah hingga kuat (r 0,153-0,808). Kuesioner ini memiliki keandalan alpha cronbach 0,755-0,785. Kuesioner PedsQL-RM bahasa Indonesia terbukti sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien anak dengan penyakit reumatik usia 8-18 tahun. Perlu penelitian lebih lanjut untuk menilai kesahihan dan keandalan pada usia 2-7 tahun.

---

Quality of life is one important aspect in management of children with chronic condition, for example rheumatology disease. Quality of life of these children can be measured by Pediatric Quality Of Life Inventory Rheumatology Module (PedsQL-RM)questionnaire which was proven valid and reliable. A valid version of the questionnaire in Bahasa Indonesia has not yet available. We perform translation and transcultural adaptation to produce the Indonesian version. The questionnaire was answered by 53 children aged 2-18 years old with systemic lupus erythematosus (SLE) or juvenile idiopatic arthritis (JIA) and their respective parents. Due to lack of subject, analysis was only performed in age 8-18 years old group. The validity in children domain varied within range of good to strong (0,437-0,910), while the parents domain varied within range of weak to strong (0,153-0,808). The questionnaire is reliable with cronbach alpha of 0,755-0,785. In conclusion, the PedsQL-RM in Bahasa Indonesia is valid and reliable to assess the quality of life in children with rheumatology disease aged 8-18 years old. Further study needed to assess the validity and reliability for children aged 2-7 years old."

"Latar belakang. Lupus eritematosus sistemik (LES) dan artritis idiopatikjuvenil (AIJ) adalah penyakit reumatologi tersering pada anak. Penyakit ini memerlukan terapi dan tatalaksana yang cukup lama. Kualitas hidup adalah salah satu bagian penting dalam tatalaksana pasien anak dengan penyakit reumatologi. Hingga saat ini masih belum ada data kualitas hidup pasien remaja dengan penyakit reumatologi di Indonesia.Tujuan. Mengetahui kualitas hidup remaja dengan penyakit reumatologi, hubungan kualitas hidup dengan aktivitas penyakit dan lama sakit.Metode. Penelitian ini menggunakan desain potong lintang pada pasien remaja di Poliklinik Alergi Imunologi Departemen Kesehatan Anak Rumah Sakit Cipto Mengunkusumo sesuai dengan kriteria inklusi. Penilaian kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQL-RM. Pengambilan data menggunakan kuesioener yang dibagikan secara daring.Hasil. Didapatkan subyek pada penelitian ini 82 remaja dengan penyakit LES sebanyak 91,4% dan AIJ 8,6%. Sebanyak 65,9% pasien reumatologi memiliki kualitas hidup baik dengan 69,3% pasien LES memiliki kualitas hidup yang baik dan 47% memiliki aktivitas penyakit rendah-sedang. Sedangkan hanya 2/7 pasien AIJ memiliki kualitas hidup baik dan sebagian besar memiliki aktivitas penyakit tinggi (4/7 pasien). Tidak terbukti adanya hubungan antara aktivitas penyakit reumatologi terhadap kualitas hidup dari penilaian anak secara keseluruhan (p= 0,883). Aspek kekhawatiran dan komunikasi cukup rendah pada remaja dengan penyakit reumatologi. Durasi penyakit juga tidak memengaruhi kualitas hidup dari penilaian anak (p= 0,392).Kesimpulan. Kualitas hidup remaja dengan penyakit reumatologi (LES dan AIJ) baik. Tidak ditemukan hubungan antara aktivitas dan lama penyakit terhadap kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQL-RM.

---

Background. Systemic lupus erythematosus (SLE) and juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most reumatology diseases in children. These are chronic disease that needed prolonged treatment. Quality of life is the most important factor in treatment of rheumatology disease. Until now, there was no data of quality of life in rheumatology disease in adolescent in Indonesia.

Objectives: To assess the quality of life of adolescent with rheumatology disease and association with disease activity and duration.

Methods. A cross-sectional design was conducted on patients and parents/caregivers diagnosed SLE or JIA during August-November 2021 in Allergy and Immunology Policlinic Child Health Departement Cipto Mangunkusumo Hospital according to inclusion criteria. The quality of life were assess by PedsQL-RM questionnaire. Data were obtained from an online questionnaire.

Result. The subjects in this study were 82 adolescents with SLE is the most common in rheumatology disease (91.4%) and 8.6% were JIA. A total of 65.9% of rheumatology disease have a good quality of life that consist of 69.3% of SLE patients have a good quality of life and 47% have low-moderate disease activity. Meanwhile, only 2/7 of JIA patients have good quality of life and most of them have high disease activity (4/7 patients). There was no significant relationship between disease activity on quality of life from the overall assessment of children (p= 0.883). Worriness and communication aspects are quite low in adolescents with rheumatology disease. Illness duration did not affect the quality of life in children assessment (p= 0.392)."

"ABSTRAK Latar belakang:.Demam reumatik DR dan penyakit jantung reumatik PJR merupakan penyakit kronis yang berdampak terhadap fisik, psikososial, dan akademik. Penting menilai kualitas hidup anak DR dan PJR serta faktor-faktor yang memengaruhinya, untuk mengetahui prioritas masalah. Tujuan: Mengetahui gambaran kualitas hidup anak DR dan PJR serta faktor-faktor yang memengaruhinya. Metode: Studi potong lintang pada April-Agustus 2017, dengan subyek anak berusia 5-18 tahun. Data didapatkan secara consecutive sampling menggunakan kuesioner PedsQL trade; 3.0 modul jantung dan rekam medis retrospektif. Hasil: Kualitas hidup baik ditemukan pada 53 laporan anak dan 52 laporan orangtua subyek. Skor median laporan anak 79,70 29,7-100 , dan laporan orangtua 77,31 45,03-99,40 . Kepatuhan berobat merupakan kunci penyebab membaiknya kualitas hidup. Tidak ada faktor sosiodemografi yang berhubungan dengan kualitas hidup. Faktor klinis yang berhubungan dengan kualitas hidup adalah rute antibiotik. Anak DR dan PJR yang mendapat antibiotik intramuskuler, 3,2 kali laporan anak memiliki kemungkinan kualitas hidup lebih baik dibandingkan yang mendapatkan antibiotik oral p ABSTRACT Background Rheumatic fever RF and rheumatic heart disease RHD are chronic diseases that affect physical, psychosocial, and academic. Assessment of quality of life in children with RF and RHD and the factors affecting it, is important to identify problems. Objective To identify quality of life in children with RF and RHD and the factors influencing it. Method A cross sectional study on RF and RHD patients aged 5 18 years old, using PedsQLTM 3.0 Cardiac Module questionnaire and retrospective medical records from April 2017 until August 2017. Result High quality of life was found in 53 child report and 52 parent report of subjects. Median score from children rsquo s reports and parents rsquo reports are, 79,70 29,7 100 , and 77,31 45,03 99,40 respectively. Compliance was the key to cause quality of life to increase. Clinical factors affecting quality of life included the route of antibiotic administration, and there were no sociodemographic factors. By child report, children with RF and RHD who received intramuscular antibiotics were 3.2 times more likely to have higher quality of life than children who received oral antibiotics p "

"Latar belakang dan Tujuan: Perawakan pendek berhubungan erat dengan gangguan kualitas hidup seorang anak serta orang tua ataupun pengasuhnya. Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) merupakan alat bantu penilaian kualitas hidup pada anak dengan perawakan pendek. Penelitian ini bertujuan untuk mengadaptasi instrumen QoLISSY ke dalam Bahasa Indonesia dan membuktikan validitas serta reliabilitas instrumen tersebut. Metode: Penelitian ini menggunakan desain studi potong lintang yang merekrut subyek anak yang bersekolah di SMAN 68 dengan perawakan pendek. Penerjemahan instrumen dilakukan oleh dua pasang penerjemah bersertifikat. Validitas konkuren dinilai menggunakan uji korelasi Spearman dengan membandingkan masing-masing pertanyaan instrumen QoLISSY versi Bahasa Indonesia, sedangkan penilaian reliabilitas dilakukan dengan melihat nilai Cronbach’s alpha.Hasil: Sebanyak 448 subyek anak berhasil diukur tinggi badannya, 72 (16,1%) di antaranya berperawakan pendek. Dari 72 subyek berperawakan pendek, 33 subyek bersedia mengisi kuesioner QoLISSY. Hanya 2 subyek yang melakukan pengobatan hormon pertumbuhan, oleh karena itu uji validitas dan realibilitas dilakukan pada 36 dari 50 butir pernyataan. Uji validitas menunjukkan 6 dari 36 butir pernyataan memiliki korelasi lemah, namun korelasi antarpertanyaannya baik. Nilai Cronbach’s alpha instrument ini adalah 0,930, yang menunjukkan konsistensi internal yang sangat baik.Kesimpulan: Instrumen QoLISSY versi Bahasa Indonesia memiliki validitas dan reliabilitas yang baik sebagai alat penilaian kualitas hidup anak dengan perawakan pendek.

---

Background and Objectives: Short stature is closely related to impaired quality of life for a child and their parents or caregivers. The Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) is an assessment tool for evaluating the quality of life in children with short stature. This study aims to adapt the QoLISSY instrument into Indonesian and to prove its validity and reliability.

Methods: This study used a cross-sectional design and recruited children with short stature from SMAN 68. The instrument translation was performed by two pairs of certified translators. Concurrent validity was assessed using the Spearman correlation test by comparing each question of the Indonesian version of the QoLISSY instrument, while reliability was assessed by looking at Cronbach’s alpha values.

Results: A total of 448 children were measured for height, 72 (16.1%) of whom were short. Out of the 72 short-statured children, 33 subjects were willing to complete the QoLISSY questionnaire. Only 2 subjects were undergoing growth hormone therapy, thus validity and reliability tests were performed on 36 out of 50 questionnaire items. Validity tests showed that 6 out of 36 items had weak correlations, but the inter-item correlations were good. The Cronbach’s alpha value of this instrument was 0.930, indicating excellent internal consistency.

Conclusion: The Indonesian version of the QoLISSY instrument has good validity and reliability as a tool for assessing the quality of life of children with short stature."

"Latar belakang: Dermatitis atopik DA dapat memiliki dampak negatif pada kualitas hidup. Instrumen yang baku untuk menilai kualitas hidup anak dengan dermatitis atopik di Indonesia belum ada. Tujuan: mengetahui validitas dan reliabilitas kuesioner children rsquo;s dermatology life quality index CDLQI berbahasa Indonesia pada anak dengan dermatitis atopik. Metode: Studi potong lintang pada Maret-April 2018 di RSCM dan praktik swasta konsultan alergi dan imunologi anak dengan subyek anak DA usia 4-14 tahun dan anak tanpa penyakit kulit matchingusia . Pasien dan atau orangtua mengisi kuesioner CDLQI berbahasa Indonesia. Waktu yang dibutuhkan untuk pengisian kuesioner dicatat. Pasien dan atau orangtua kemudian mengisi kuesioner CDLQI berbahasa Indonesia ulang dengan dipandu oleh peneliti. Hasil: Enam puluh pasien, yang terdiri dari 30 pasien DA dan 30 pasien kontrol, diikutsertakan dalam penelitian. Kuesioner CDLQI valid dengan p< 0,01 dengan membandingkan skor kelompok DA dan kontrol. Koefisien korelasi Pearson r setiap pertanyaan dengan total didapatkan 0,284-0,752. Dua faktor dengan nilai 0,684-0,852 didapatkan dari analisis faktor. Reliabilitas yang baik didapatkan dengan Cronbach rsquo;s alpha0,775. Indeks kesepakatan ditunjukkan dengan Kappa 0,934-1 p

---

Background: Atopic dermatitis AD has negative impacts on quality of life. Standard instrument to measure quality of life of children with atopic dermatitis in Indonesia was not yet available.

Aim: to prove validity and reliability Bahasa Indonesia version of children's dermatology life quality index CDLQI in children with atopic dermatitis.

Methods: A cross sectional study was conducted on March April 2018 in RSCM and pediatric allergy and immunology consultant's private practice. The patients, 4 to 14 year old, with AD and with problems unrelated to the skin age matched were included to complete this questionnaire in Bahasa Indonesia with or without the help of parents. All the patients completed CDLQI again with the help of physician. The time to complete the questionnaire was recorded.

Results: Sixty patients, 30 patients with AD and 30 control patients, were enrolled in the study. The validity of the CDLQI Bahasa Indonesia version was p"

"Latar Belakang. Penyakit radang usus atau Inflammatory Bowel Disease (IBD) memiliki gejala gangguan saluran pencernaan yang tidak dapat diprediksi, tidak menyenangkan, dan kerap kali menimbulkan rasa malu bagi penderitanya. Berbagai ketidaknyamanan tersebut dapat mempengaruhi penurunan kualitas hidup pasien IBD hingga meningkatkan morbiditas dan mortalitas di masa depan. Perlu instrumen yang sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien dengan IBD.Tujuan. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui keandalan dan kesahihan Inflammatory Bowel Disease Questionnaires-9 (IBDQ-9) versi bahasa Indonesia untuk menilai kualitas hidup pasien dengan IBD.Metode. Instrumen asli IBDQ-9 diterjemahkan ke bahasa Indonesia dan diterjemahkan kembali ke bahasa Inggris lalu dikonfirmasi kepada pemilik instrumen. Kemudian dilakukan uji kesahihan isi dengan Content Validity Index (CVI). Studi potong lintang dengan populasi terjangkau pasien dewasa IBD di Poliklinik Gastroenterologi, Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo Jakarta pada bulan November 2022 yang berusia 18-59 tahun, telah mengalami IBD minimal 2 minggu dan bersedia untuk menandatanganiinformed consent sebagai responden penelitian. Perbandingan skor total IBDQ-9 dengan SF-36 versi Indonesia dinilai dengan uji korelasi Spearman lalu uji keandalan dengan menentukan alfa Cronbach dan Intraclass Correlation Coefficient (ICC).Hasil. Sebanyak 124 pasien IBD dianalisis dengan uji Spearman menunjukkan korelasi yang tinggi dan signifikan antara IBDQ-9 dengan SF-36 (r=0,769 dan p<0,001). IBDQ-9 versi bahasa Indonesia memiliki nilai alfa Cronbach versi bahasa Indonesia sebesar 0,883 dan nilai ICC yang baik juga sebesar 0,883 (IK95% 0,849-0,912).Kesimpulan. Instrumen IBDQ-9 versi Bahasa Indonesia sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien dengan IBD di Indonesia.

---

Latar Belakang. Penyakit radang usus atau Inflammatory Bowel Disease (IBD) memiliki gejala gangguan saluran pencernaan yang tidak dapat diprediksi, tidak menyenangkan, dan kerap kali menimbulkan rasa malu bagi penderitanya. Berbagai ketidaknyamanan tersebut dapat mempengaruhi penurunan kualitas hidup pasien IBD hingga meningkatkan morbiditas dan mortalitas di masa depan. Perlu instrumen yang sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien dengan IBD.

Tujuan. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui keandalan dan kesahihan Inflammatory Bowel Disease Questionnaires-9 (IBDQ-9) versi bahasa Indonesia untuk menilai kualitas hidup pasien dengan IBD.

Metode. Instrumen asli IBDQ-9 diterjemahkan ke bahasa Indonesia dan diterjemahkan kembali ke bahasa Inggris lalu dikonfirmasi kepada pemilik instrumen. Kemudian dilakukan uji kesahihan isi dengan Content Validity Index (CVI). Studi potong lintang dengan populasi terjangkau pasien dewasa IBD di Poliklinik Gastroenterologi, Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo Jakarta pada bulan November 2022 yang berusia 18-59 tahun, telah mengalami IBD minimal 2 minggu dan bersedia untuk menandatangani

informed consent sebagai responden penelitian. Perbandingan skor total IBDQ-9 dengan SF-36 versi Indonesia dinilai dengan uji korelasi Spearman lalu uji keandalan dengan menentukan alfa Cronbach dan Intraclass Correlation Coefficient (ICC).

Hasil. Sebanyak 124 pasien IBD dianalisis dengan uji Spearman menunjukkan korelasi yang tinggi dan signifikan antara IBDQ-9 dengan SF-36 (r=0,769 dan p<0,001). IBDQ-9 versi bahasa Indonesia memiliki nilai alfa Cronbach versi bahasa Indonesia sebesar 0,883 dan nilai ICC yang baik juga sebesar 0,883 (IK95% 0,849-0,912).

Kesimpulan. Instrumen IBDQ-9 versi Bahasa Indonesia sahih dan andal untuk menilai kualitas hidup pasien dengan IBD di Indonesia."

"Tujuan: Mengetahui kualitas hidup pasien anak dengan tumor otak yang telahmenjalani radioterapi di Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Dr. CiptoMangunkusumo berdasarkan PedsQL™ 4.0 skala generik serta mengetahuikesintasannya serta faktor risiko yang berpengaruh terhadap mortalitas. Metode:Dilakukan studi dengan desain potong lintang yang melibatkan 88 pasien dan sebanyak26 diantaranya turut serta dalam penilaian kualitas hidup dengan menggunakaninstrumen Pediatric Quality of Life Infentory (PedsQL™) 4.0 skala generik. Hasil: Dari88 pasien yang terlibat dalam penelitian ini, sebanyak 31 pasien loss to follow up, 28pasien terkonfirmasi meninggal, dan 29 pasien terkonfirmasi hidup. Kesintasan (OS) 1tahun, 3 tahun, dan 5 tahun beturut-turut sebesar 71,6 %, 43,2%, dan 5,7%. Lokasitumor infratentorial dan usia yang lebih muda pada saat diagnosis merupakan faktorrisiko yang dapat meningkatkan mortalitas pada pasien anak dengan tumor otak pascaradioterapi dengan nilai p 0,044 dan 0,036. Nilai rerata kualitas berdasarkan laporananak dan laporan orang tua PedsQL™ 4.0 skala generik adalah sebesar 70,686 dan70,152. Penghasilan keluarga ≥ Rp 4.200.000,00 merupakan faktor yang meningkatkankualitas hidup anak dengan tumor otak pasca radioterapi (p=0,008). Kesimpulan:Kualitas hidup pada pasien anak dengan tumor otak pasca radioterapi dapat dipengaruhioleh faktor sosioekonomi yaitu penghasilan keluarga. Lokasi tumor dan usia yang lebihmuda saat didiagnosis dapat meningkatkan risiko mortalitas.

---

Aims: This study was aimed to show the quality of life in children with brain tumor

after radiotherapy in Dr. Cipto Mangunkusumo National General Hospital based on

PedsQL™ 4.0 generic core scale. This study was also aimed to show the overall

survival and mortality risk factors. Methods: This cross-sectional study consisted of 88

children with brain tumor after radiotherapy. There were 26 of 88 children assessed by

PedsQL™ 4.0 generic core scale. Results: Of the 88 patients involved in this study, 31

patients lost to follow-up, 28 patients were confirmed dead, and 29 patients were

confirmed alive. One year, 3 years, and 5 years overall survival were respectively

71.6%, 43.2%, and 5.7%. Infratentorial tumor location and younger age at diagnosis

were risk factors that can increase the incidence of mortality (p= 0.044 and 0.036).

Children’s quality of life were 70.686 and 70.152 based on PedsQL ™ children and

parents' reports. Family income ≥ IDR 4,200,000.00 was a factor that improved the

quality of life in children with brain tumors after radiotherapy (p = 0.008). Conclusion:

Quality of life in pediatric patients with brain tumor after radiotherapy could be

influenced by family income. The location of the tumor and the younger age at diagnosis could increase the risk of mortality."

"Latar belakang: Penyakit ginjal kronik PGK masih merupakan masalah kesehatan yang serius pada anak dengan morbiditas yang semakin meningkat dan memiliki dampak terutama pada kualitas hidup anak. Data Riskesdas 2013 menunjukkan prevalens PGK pada penderita ge; 15 tahun di Indonesia sebesar 0,2 . Penelitian di Kuwait melaporkan peningkatan prevalens PGK pada anak dari 188 1996 menjadi 329 per satu juta populasi anak pada tahun 2003. Tujuan: Mengetahui kualitas hidup anak PGK serta hubungannya dengan derajat keparahan, lama diagnosis, dan faktor-faktor yang berhubungan demografi. Metode: Penelitian potong lintang antara Juli 2016-Mei 2017. Subyek penelitian adalah anak berusia 2-18 tahun yang didapatkan secara consecutive sampling dan menggunakan kuesioner baku PedsQL trade; modul generik versi 4.0 yang diisi orangtua dan anak. Hasil: Total subjek adalah 112 anak. Kualitas hidup terganggu didapatkan dari laporan orangtua 54,5 dan laporan anak 56,3 . Fungsi sekolah dilaporkan paling sering terganggu pada laporan anak dan fungsi fisis pada laporan orangtua. Faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup adalah lama diagnosis >60 bulan p=0,004 , jenis kelamin perempuan p=0,019 , dan jenjang pendidikan menengah p=0,003. Simpulan: Lebih dari separuh anak PGK menurut orangtua 54,5 dan anak 56,3 memiliki gangguan kualitas hidup terutama pada fungsi sekolah dan fungsi emosi. Lama diagnosis >60 bulan, jenis kelamin perempuan, dan jenjang pendidikan menengah merupakan faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak PGK.

---

Background: Chronic kidney disease CKD is still serious health problem in children with increasing morbidity affect children's quality of life. From Riskesdas 2013, prevalence of patients CKD ge 15 years old in Indonesia is 0,2 . Research in Kuwait shows increasing prevalence children with CKD from 188 1996 to 329 per millions of the age related population in 2003.

Aim: To assess the quality of life children with CKD as well as relationship with duration of diagnosis, severity, and related factors demographic.

Methods: A cross sectional analytic study. Subjects were recruited from July 2016 May 2017 through consecutive sampling. CKD children aged 2 18 years were involved, patients and their parents were asked to fill out the PedsQL trade generic score scale version 4.0 questionnaire.

Result: A total of 112 children were recruited, quality of life was affected from parents's reports 54,5 and children's reports 56,3. The school and emotional have lowest score affected parameter studied. Factor related to quality of life children with CKD were duration of diagnosis 60 months p 0,004 , female p 0,019 , and middle school p 0,003.

Conclusion: More than half children with CKD have disturbance quality of life in general from parents's reports 54,5 and children's reports 56,3 . Duration of diagnosis 60 months, female, and middle school were related with quality of life children with CKD. "

"Latar Belakang: saat ini belum ada kuesioner yang dapat dipakai untuk menilai kualitas hidup pasien melasma perempuan di Indonesia. Penelitian ini bertujuan untuk mengadaptasi kuesioner spesifik berbahasa Inggris yaitu MELASQOL dan menilai kesahihan dan keandalan kuesioner hasil adaptasi tersebut. Tujuan: penelitian ini bermaksud mendapatkan kuesioner MELASQOL berbahasa Indonesia yang diadaptasi dari kuesioner MELASQOL berbahasa Inggris untuk menilai kualitas hidup pasien melasma perempuan di Indonesia. Metode: rancangan studi menggunakan potong lintang. Penelitian ini dibagi menjadi dua tahap, tahap awal adaptasi lintas budaya dan bahasa dan tahap akhir uji kesahihan dan keandalan. MELASQOL asli berbahasa Inggris diadaptasi ke dalam bahasa Indonesia dengan mengikuti pedoman adaptasi lintas budaya dan bahasa. Pengambilan subjek penelitian dilakukan di Poliklinik Kulit dan Kelamin Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo Indonesia dan di sebuah pabrik di Tangerang. Analisa kesahihan menggunakan kesahihan konstruksi dan keandalan menggunakan konsistensi internal dengan Cronbach ?. Hasil: tahap awal diperoleh 30 subjek penelitian dan tahap akhir 32 subjek penelitian. Hasil uji kesahihan MELASQOL berbahasa Indonesia dengan nilai koefisien korelasi setiap pertanyaan dengan skor total adalah 0,712-0,935. Hasil uji keandalan MELASQOL berbahasa Indonesia diperoleh Cronbach ? total 0,962 Simpulan: MELASQOL berbahasa Indonesia merupakan kuesioner yang valid dan reliabel untuk menilai kualitas hidup pasien melasma perempuan di IndonesiaKata kunci: MELASQOL, bahasa Indonesia, kualitas hidup, kesahihan, keandalan.

---

Background Until now, there is no questionnaire that are used to assess the quality of life women with melasma. The aim of this study to adapt english questionnaire, MELASQOL, and to assess validity and reliability of adaptation questionnaire.Objective This study aims to obtain an Indonesia MELASQOL questionnaire adapted from English MELASQOL questionnaire to assess the quality of life female patient with melisma in Indonesia. Method design of this study used cross sectional. There are two stage, the initial stage is cross cultural and language adaptation. The final stage are validity and reliability test. The original MELASQOL questionnaire in English is adapted into bahasa Indonesia by according cross cultural and language adaptation guideline. The research subjects from Dr. Cipto Mangunkusumo hospital and factory in Tangerang. Validity analysis used construct validity. Internal consistency using Cronbach were used for reliability analysis. Results the initial stage administered 30 research subjects and final stage 32 research subjects. Validity of MELASQOL bahasa Indonesia with analysis item total score correlation coefficient is 0,712 0,935. Reliability of this quetionnaire with Cronbach score is 0,962.Conclusion MELASQOL bahasa Indonesia is a valid and reliable instrumen for assessing the quality of life of female melasma patients in Indonesia.Keywords MELASQOL, bahasa Indonesia, quality of life, validity, reliability."

"ABSTRAKLatar belakang: Talasemia merupakan penyakit kronis yang dapat menganggu kualitas hidup anak, baik karena keparahan penyakitnya maupun pengobatannya yang bersifat jangka panjang. Transfusi darah dan terapi kelasi besi yang diberikan seumur hidup pada anak dengan talasemia memberikan harapan hidup yang sama dengan anak sehat. Kualitas hidup menjadi hal yang penting dengan bertambahnya angka harapan hidup pasien talasemia. Tujuan: Mengetahui kualitas hidup anak dengan talasemia di Pusat Thalassemia departemen ilmu kesehatan anak FKUI-RSCM, Rumah Sakit Umum Daerah Tangerang, dan Rumah Sakit Ibu dan Anak Harapan Kita serta faktor-faktor yang berhubungan. Metode: Penelitian menggunakan rancangan deskriptif dengan analisis potong lintang. Pengambilan sampel dilakukan secara konsekutif pada bulan Januari ndash; Maret 2017. Subyek penelitian adalah anak berusia 2-18 tahun yang datang selama periode penelitian. Penilaian kualitas hidup menggunakan kuesioner baku PedsQL trade; modul generik yang diisi oleh orangtua pasien. Analisis data dengan metode univariat dengan tingkat kemaknaan ?=0,05. Hasil: Terdapat 387 subyek yang mengikuti penelitian, sebaran subyek merata. Nilai rerata total kualitas hidup anak dengan talasemia adalah 76,88 12,92 dengan nilai total pada masing-masing rumah sakit berturut-turut adalah 77,54 RSCM, 81,3 RS Harapan Kita, dan 75,18 RSUD Tangerang. Faktor sosiodemografis dan faktor medis tidak memiliki hubungan bermakna dengan kualitas hidup. Tetapi, seiring bertambahnya usia, kualitas hidup anak semakin menurun, terutama pada domain fungsi sekolah. Simpulan: Lebih dari separuh anak dengan talasemia 72,8 memiliki kualitas hidup yang baik, namun pada domain fungsi sekolah masih memiliki nilai yang rendah.

---

ABSTRACTBackground Thalassemia is a chronic condition and affect patient's health related quality of life HRQoL , because of the disease and the effect of treatment. Blood transfusion and chelating agent given for thalassemia children in a lifetime could give a good quality of life compared to healthy children. Assesment is needed to determine and to improve the quality of life in thalassemic patient. Aim To assess the life quality of children with thalassemia in Cipto Mangunkusumo Hospital, Harapan Kita Hospital, and Tangerang Public Hospital as well as affecting factors contributing on it. Method We performed a cross sectional study from January ndash March 2017 in Cipto Mangunkusumo Hospital, Harapan Kita Hospital, and Tangerang Public Hospital. Thalassemia children aged 2 18 years were involved, parents were asked to fill out the PedsQL trade generic score scale version 4.0 questionnaire parent proxy report to assess their quality of life. Result Of the 387 thallasemia patients approached, the distribution of the subject was evenly distributed. The overall mean total score for quality of life in children with thalassemia were 76,88 12,92 each hospital was 77,54 Cipto Mangunkusumo Hospital, 81,3 Harapan Kita Hospital, and 76,88 Tangerang Public Hospital. While The sosiodemographic and medical factors were not significantly affect the HRQoL of the patients. The study reveal that thalassaemia has different impact at different ages especially in school function. Conclusion Thalassemic children have a good quality of life in general 72,8 but the school function still have a low score.Key words thalassemia, children, quality of life, PedsQL."